Wróć do transkrybowanego materiału w artykule „Nowy podcast NIK o chorobach neurodegeneracyjnych”
Bartłomiej Pograniczny
Bartłomiej Pograniczny, Zapraszam na kolejny odcinek podcastu Pod kontrolą. Osoby starsze i cierpiące na choroby neurodegeneracyjne, w tym między innymi na chorobę Alzheimera, wciąż nie mogą liczyć na kompleksową opiekę państwa, a jest ich w Polsce już prawie 700 tysięcy. Co się zmieniło w systemie, ale także w naszej świadomości przez ostatnich 10 lat. Sytuacji chorych i ich opiekunów przyjrzeli się kontrolerzy Najwyższej Izby Kontroli. O tym, co ustalili i jakie rekomendacje zostały przekazane do ministerstw, opowie Anna Kępa-Biraga ze śląskiej delegatury NIK w Katowicach, koordynatorka kontroli.
Dzień dobry.
Anna Kępa-Biraga
Dzień dobry.
Bartłomiej Pograniczny
W raporcie zajęli się państwo chorobami takimi jak Alzheimer, Parkinson. Jakiej opieki potrzebują tacy pacjenci? Dlaczego taka standardowa opieka dla osób starszych, w tym przypadku nie wystarczy?
Anna Kępa-Biraga
Na początku powiedzmy sobie, czym są w ogóle choroby neurodegeneracyjne. Choroby neurodegeneracyjne to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego związanych z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Najczęściej jest to choroba Alzheimera bądź choroba Parkinsona. Pacjenci cierpiący na te choroby wymagają szczególnej opieki, uwzględniającej specyficzne potrzeby tej grupy osób. W początkowych stadiach choroby przeważają zaburzenia poznawcze lub ruchowe, natomiast na zaawansowanym etapie objawy te mogą współwystępować. Wraz z nasileniem symptomów, pacjenci wymagają przewlekłej opieki i pomocy ze strony osób trzecich. Te osoby to są zarówno osoby spokrewnione, jak i osoby niespokrewnione z osobami chorymi. Świadczenie opieki wymaga zazwyczaj konieczności stałego, często całodobowego przebywania w domu z osobą chorą. Obejmuje różne rodzaje wsparcia od pielęgnacji osobistej i wykonywania zadań domowych, po wsparcie emocjonalne.
Opieka związana jest z zaangażowaniem oraz dużą odpowiedzialnością, a jej średni czas trwania wynosi około 5 lat. Dlatego też nieformalna opieka nad chorym może być istotnym czynnikiem stresującym, który wraz z przewlekłym charakterem i nieznanym czasem trwania tej choroby wiąże się z negatywnymi konsekwencjami zarówno dla fizycznego, jak i psychicznego samopoczucia opiekuna. Nieformalnie opiekunowie to zwykle są członkowie rodzin. W istotnej części są to kobiety, żony bądź córki osób chorych, w wieku pomiędzy 45 a 65 lat, bez stałego zatrudnienia lub zatrudnieni w niepełnym wymiarze czasu pracy. Widzimy więc, że choroby neurodegeneracyjne wpływają na sytuację nie tylko samych chorych, ale także ich rodzin. Standardowa opieka nad osobami starszymi często koncentruje się głównie na pomocy w codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, podawanie leków, higiena czy bezpieczeństwo fizyczne. W przypadku osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, takimi jak choroba Alzheimera, takie podejście bywa niewystarczające, ponieważ choroba wpływa nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na pamięć, myślenie, zachowanie, emocje czy zdolność rozumienia otoczenia. Choroby neurodegeneracyjne nie są jedynie skutkiem starzenia się. Powodują złożone zmiany neurologiczne wpływające na funkcjonowanie poznawcze, emocjonalne czy społeczne tych osób. Dlatego osoby z takimi schorzeniami potrzebują opieki wyspecjalizowanej, skoncentrowanej nie tylko na codziennych potrzebach fizycznych, ale również na utrzymaniu jakości życia tych osób, godności i możliwie jak największej samodzielności.
Bartłomiej Pograniczny
Czyli mówimy tutaj o potrzebie stworzenia takiego systemu, który myśli i o pacjentach, ale też o ich opiekunach. A czy wiemy, jaka jest skala zachorowań? To znaczy ile osób jest zdiagnozowanych, a ile tak naprawdę może być chorych? Bo mam wrażenie, że te dane są niespójne.
Anna Kępa-Biraga
Tak. Podczas naszej kontroli stwierdziliśmy, że Ministerstwo Zdrowia nie prowadziło odrębnego rejestru danych dotyczących osób z chorobami neurodegeneracyjnymi, jak również nie dysponowało danymi z prywatnego sektora ochrony zdrowia na temat tych osób. Pozyskały co prawda te dane podczas kontroli z Narodowego Funduszu Zdrowia, ale dane te były ograniczone tylko do osób chorych, zdiagnozowanych. I według tych danych w latach 2022 2024 wzrosła liczba osób chorych na choroby neurodegeneracyjne z 648 000 do 680 000, w tym liczba chorych na chorobę Alzheimera z 218 000 do 226 000. A chorych na chorobę Parkinsona z 203 000 do 210 000. I tak jak powiedziałam, należy zauważyć, że powyższe liczby chorych dotyczą wyłącznie osób, które zostały zdiagnozowane, a rzeczywista liczba osób może być znacznie wyższa, na co wskazują chociażby szacunki Institute for Health, Matriks and Evaluation, według którego w 2019 roku w Polsce na chorobę Alzheimera lub choroby pokrewne chorowało 585 000 osób, a według danych NFZ jedynie 379 000.
Bartłomiej Pograniczny
To znacząca różnica. Tak jak Pani mówiła, że zdiagnozowani i niezdiagnozowani, bo o czym powiemy później. Z tą diagnozą też wcale nie jest tak łatwo. Przynajmniej nie wszędzie, bo w raporcie zwrócili Państwo uwagę na to, że to, jakiej opieki możemy doświadczyć, w głównym stopniu zależy od tego, gdzie mieszkamy czy na terenie, gdzie są zaangażowani lekarze podstawowej opieki zdrowotnej, czy samorząd terytorialny jest aktywny, czy może są jakieś organizacje pozarządowe. A inaczej to powinno wyglądać, bo powinien być jeden spójny system dla całego obszaru Polski. Gdzie możemy powiedzieć, że ta opieka się sprawdza, a na których terenach wymaga ona poprawy.
Anna Kępa-Biraga
Z uwagi na specyficzne potrzeby, opieka dla osób starszych, chorych na choroby neurodegeneracyjne oraz wsparcie dla ich opiekunów powinny opierać się na jednolitych, gwarantowanych rozwiązaniach o charakterze systemowym, które będą zapewnić opiekę i wsparcie dla tej grupy osób, bez względu na ich miejsce zamieszkania, zaangażowanie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej czy aktywność jednostek samorządu terytorialnego bądź organizacji pozarządowych. Rozwiązania systemowe rozumiemy tutaj jako pewien uniwersalny model, który umożliwia stosowanie różnego, indywidualnego podejścia do chorego oraz jego opiekuna w zależności od stanu pacjenta i wynikających z tego potrzeb. Rozwiązania te to jest całościowy, spójny i zorganizowany model opieki, który ma zapewnić chorym możliwie najlepszą jakość życia oraz ujednolicić standardy pomocy w skali całego kraju, jak również odciążyć rodziny, które opiekują się tymi chorymi. Stąd rozwiązania takie dla ich skuteczności powinny być przede wszystkim zintegrowane. Mówimy tu o opiece zdrowotnej i pomocy społecznej, zapewniać ciągłość opieki od diagnozy po opiekę paliatywną. Co nie oznacza, że wszystkie rodzaje opieki będą stosowane do każdego z pacjentów. Powinien działać w oparciu o standardy i procedury, a nie o bieżące czy doraźne inicjatywy. Być powszechnie dostępny niezależnie od miejsca zamieszkania czy statusu finansowego. Aktualnie funkcjonujące rozwiązania w zakresie opieki nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz wsparcia dla ich opiekunów wymagają więc całościowych zmian.
Bartłomiej Pograniczny
Podstawowe znaczenie przy diagnozie ma wywiad przeprowadzany z chorym i opiekunem w trakcie wizyty lekarskiej. Te informacje, które lekarz zdobywa, wymagają potwierdzenia w oparciu o pewne ustandaryzowane testy. Tymczasem z Państwa kontroli wynika, że jeśli chodzi o trzy skontrolowane placówki, w zasadzie żaden lekarz nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym i nie korzystał z tych ustandaryzowanych testów. Czy wiemy, dlaczego.
Anna Kępa-Biraga
Podczas naszej kontroli skontrolowaliśmy trzy placówki podstawowej opieki zdrowotnej i w tych placówkach badanie dokumentacji medycznej 230 losowo wybranych pacjentów w wieku powyżej 60 roku życia, w tym 110 powyżej 75 roku życia wykazało, że tylko w jednym POZ w 10 przypadkach, czyli zaledwie w 4% w trakcie badania przedmiotowego lekarze stosowali takie standaryzowane testy, skale bądź badania. W pozostałych dwóch placówkach dokumentacji medycznej lekarze nie odnotowali faktu przeprowadzenia takich badań. Stąd nawet nie wiemy, czy w ogóle takie badania i testy były przeprowadzane. Natomiast 87 ze 160 pacjentów objęli badaniami internistycznymi poszerzonymi. Jednakże te badania dotyczyły w przeważającej części stanu skóry czy też orientacyjnej oceny wzroku i słuchu tych pacjentów. Ponadto u żadnego z tych pacjentów w wieku powyżej 75 roku życia w badanej dokumentacji medycznej nie odnotowano faktu przeprowadzenia wstępnej oceny geriatrycznej, o której mowa w ustawie o szczególnej opiece geriatrycznej. Jako przyczynę nieprzeprowadzenia wstępnej oceny geriatrycznej bądź poszerzonego wywiadu geriatrycznego wskazywano czasochłonność takich badań lub fakt, że ze względu na dużą liczbę pacjentów czas na wizytę u lekarza POZ jest mocno ograniczony, a także brak odpowiedniego oprogramowania, które usprawniłoby przeprowadzenie takich badań. Lekarze są przeciążeni obowiązkami, także biurokratycznymi. Z uwagi na ograniczenia czasowe skupiają się tylko na ostrych przypadkach czy leczeniu chorób, a nie na prewencji problemów związanych z wiekiem pacjenta. Wskazywano również, że zgodnie z ustawą o szczególnej opiece geriatrycznej, wstępna ocena geriatryczna poprzedza skierowanie takiego pacjenta do Centrum Zdrowia 75 plus. Natomiast takie centra nie zostały powołane i nie funkcjonują w Polsce.
Należy podkreślić, że ta wstępna ocena geriatryczna jest istotna w procesie leczenia pacjentów starszych, u których często występuje wielochorobowość oraz u których występują liczne problemy w zakresie funkcjonowania czy poznawcze, a prawidłowe przeprowadzenie tej oceny umożliwia wczesne wykrycie problemów zdrowotnych pacjentów i podjęcie skutecznego leczenia, odpowiedniego leczenia dla tych osób. Tymczasem w skali kraju brak jest systemu kompleksowej, standaryzowanej opieki obejmującej współdziałanie lekarzy różnych specjalności, takich jak gerontologów, geriatrów, psychologów czy neuro rehabilitantów.
Bartłomiej Pograniczny
No i wtedy rzeczywiście mamy różnice w liczbie osób zdiagnozowanych i niezdiagnozowanych. Jeśli lekarze po prostu nie mają czasu na pacjenta, a ośrodki, o których pani mówi, część z nich w ogóle nie powstała, no to mamy poważny problem. Popatrzmy chwilę na perspektywę opiekuna osoby chorej. Jak Pani zwracała uwagę, czas opieki to zwykle 5 lat. Podejmują się jej członkowie rodziny, którzy muszą z tego powodu też rezygnować z pracy zarobkowej. Czy otrzymują jakieś wsparcie od państwa?
Anna Kępa-Biraga
Choroba Alzheimera niesie za sobą poważne skutki także dla opiekunów osób chorych. Tak jak powiedzieliśmy, to właśnie najczęściej nieformalni opiekunowie osób chorych są szczególnie obciążeni tą opieką. Poza zaangażowaniem emocjonalnym są także przeciążeni po prostu fizycznie. Wyniki badania społecznego przeprowadzonego w toku naszej kontroli w 2024 r. wykazały, że u wielu opiekunów opieka nad chorym wpływa negatywnie na życie osobiste, powodując rezygnację lub ograniczenie czasu na odpoczynek. Było to aż 72% ankietowanych. Rezygnacja lub ograniczenie czasu na swoje zainteresowania było to 69% oraz zrezygnowanie lub ograniczenie kontaktów towarzyskich 67%. Więc te dane są bardzo znaczące. Dodatkowo 62% opiekunów uważało, że opieka nad osobą chorą odbija się negatywnie na ich zdrowiu, a prawie połowa zauważyła negatywne skutki W życiu zawodowym, było to 46%. Osoby chore oraz ich opiekunowie mogą korzystać wprawdzie z rozwiązań w ramach powszechnego systemu pomocy społecznej, w tym z licznych programów resortowych zainicjowanych przez Ministra Rodziny, Pracy i Polityki społecznej, jednakże programy te nie uwzględniają działań nakierowanych na rozwiązywanie specyficznych problemów chorych na choroby neurodegeneracyjne oraz ich opiekunów. I nie miały gwarancji ciągłości realizacji i stabilnego finansowania. Programy te są ustalane na okresy roczne, a decyzje dotyczące kształtu i kontynuacji w kolejnym roku są podejmowane na bieżąco.
Anna Kępa-Biraga
Programy te nie mają charakteru systemowego. Nie zapewniają stałych i kompleksowych mechanizmów wsparcia. Ponadto dostęp do programów tych jest często ograniczony np. potrzebą posiadania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, a uzyskanie takiego orzeczenia z kolei napotyka na organizacyjne bariery czy też wymogami dotyczącymi wieku wykluczającymi z możliwości dostępu do świadczeń osób młodszych niż zakładają to przepisy.
Bartłomiej Pograniczny
Mówimy o najnowszej kontroli, w której, jak słyszę, zwraca pan uwagę, że wsparcia potrzebują pacjenci, opiekunowie, ale też sami lekarze, żeby mogli stawiać diagnozę. NIK zajmowała się opieką nad chorymi na Alzheimera dziesięć lat temu w 2016 roku. Co się zmieniło od tego czasu?
Anna Kępa-Biraga
Tak, w 2016 roku NIK przeprowadziła kontrolę pod tytułem Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie ich rodzin, która w swoich założeniach miała na celu kompleksowe ujęcie tematyki jedynie jednej choroby neurodegeneracyjnej, to jest choroby Alzheimera. W informacji o wynikach tamtej kontroli NIK sformułowała m.in. wnioski dotyczące opracowania i wdrożenia standardów dotyczących wczesnego wykrywania symptomów choroby Alzheimera, jak również standardów postępowania leczniczego i opiekuńczego wobec osób chorych. W ostatnich latach podejmowano w Polsce inicjatywy programowe dotyczące działań wobec osób starszych z chorobami neurodegeneracyjnymi. Działania te były sformułowane w różnych dokumentach, jak na przykład polityka społeczna wobec osób starszych 2030, bezpieczeństwo, uczestnictwo, solidarność, który powstał w 2018 roku w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2021-2025 przyjętym w 2021 roku, czy w dokumencie Zdrowa przyszłość, ramy strategiczne dla systemu ochrony zdrowia na lata 2021-2027 z perspektywą do 2030 roku, również przyjętym w 2021 roku. Jednakże Minister Zdrowia nie podjął szeregu działań zaplanowanych, służących poprawie funkcjonowania tej grupy osób, która nas interesuje. Przykładowo zrezygnował jeszcze przed wprowadzeniem z wdrożenia opracowanego w 2022 roku programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u świadczeniobiorców po 60 roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych, uzasadniając to koniecznością przeformułowania jego pierwotnych założeń.
Anna Kępa-Biraga
Z kolei zainicjowane przez Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej programy rządowe, tak jak już wspominaliśmy, nie uwzględniały rozwiązań nakierowanych na rozwiązywanie specyficznych problemów tej grupy chorych i nie miały gwarancji ciągłości realizacji, jak i stabilnego finansowania. Należy zauważyć i zwrócić uwagę na prace nad projektem Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030 oraz uregulowaniami dotyczącymi opieki długoterminowej, które jednakże nie doprowadziły do zakończenia naszej kontroli.
Bartłomiej Pograniczny
To jest ciekawe to, co pani mówi. Bo to jest pewna specyfika niektórych kontroli, że coś zaczyna się dziać w trakcie, kiedy przychodzą kontrolerzy. I ten Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych został przyjęty w grudniu, a prace zostały przyspieszone kiedy właśnie Państwo zaczęli kontrolę. Co ten program przewiduje i na ile wpisuje się w Państwa postulaty?
Anna Kępa-Biraga
Program przyjęty pod nazwą Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych, polityka publiczna do roku 2030 został uchwalony przez Radę Ministrów 11 grudnia 2025 roku. Jego realizacja wymaga różnorodnych działań o charakterze analitycznym, legislacyjnym, organizacyjnym, informacyjnym, badawczym. Koordynowanych w szczególności przez instytucje administracji publicznej. Program ten ma stanowić rozwiązanie systemowe w zakresie działań skierowanych do osób starszych, chorych na choroby otępienne, a więc wpisuje się w postulaty sformułowane przez NIK. Program ten zawiera diagnozę. Cel główny, który został zdefiniowany jako wzrost liczby osób, u których przeprowadzono testy oceniające funkcje poznawcze w podstawowej opiece zdrowotnej, a także zwiększenie dostępu do wsparcia dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi. W programie tym ujęto cele szczegółowe, rezultaty oraz działania służące do ich realizacji. Terminy tych działań, zasady monitorowania programu, podmioty odpowiedzialne za koordynację. Program składa się z 7 głównych obszarów działania. Obszary te to: podnoszenie świadomości społecznej, zmniejszenie ryzyka zachorowania, wsparcie wczesnej diagnostyki, leczenie, opieka i wsparcie dla osób chorych. Wsparcie dla opiekunów, budowanie systemów gromadzenia danych, badania naukowe.
Bartłomiej Pograniczny
Mówimy o pewnym przyspieszeniu. Zaskoczyło mnie w Państwa raporcie to, że do 2024 roku Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie współpracowały ze sobą w zakresie opieki nad chorymi i przygotowywania systemu dla ich opiekunów. Mimo że zostali zobowiązani do takiej współpracy już w 2018 roku. Czy wiemy dlaczego ze sobą nie współpracowały? No i co miałoby być efektem tej współpracy?
Anna Kępa-Biraga
Dokładnie tak. Rada Ministrów już w 2018 roku w tym dokumencie, o którym już mówiliśmy, czyli polityka społeczna wobec osób starszych zobowiązała Ministra Zdrowia, we współpracy z Ministrem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, który pełnił również rolę koordynatora dla całej tej polityki do opracowania programu działań skierowanych do osób starszych, chorych na choroby otępienne. Tymczasem do kwietnia 2024 roku nie nawiązano w tym zakresie współpracy między resortami. Współpraca taka została nawiązana dopiero po powołaniu w 2024 r. Międzyresortowego Zespołu do spraw systemowych rozwiązań związanych z opieką nad osobami starszymi, którego przewodniczącą była Minister ds. Polityki Senioralnej. Współpraca taka jest niezbędna w celu zapewnienia systemowej, skoordynowanej opieki zdrowotnej i społecznej dedykowanej osobom starszym z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz skutecznego wsparcia dla ich opiekunów. Aby ta opieka właściwie funkcjonowała, konieczna jest współpraca Ministra Zdrowia oraz Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przy tworzeniu i wdrażaniu rozwiązań wobec chorych na te choroby. Koordynacja działań w zakresie opieki zdrowotnej i pomocy społecznej. Również wczesna diagnostyka chorób neurodegeneracyjnych oraz wsparcie dla nieformalnych opiekunów. Wówczas możliwe będzie wypracowanie i skuteczne wdrożenie takiego jednolitego modelu opieki nad osobami starszymi z chorobami neurodegeneracyjnymi. Współpraca między Ministrem Zdrowia a Ministrem Rodziny, Pracy i Polityki społecznej jest konieczna, ponieważ potrzeby tych osób z chorobami Degeneracyjnymi wykraczają daleko poza samą opiekę medyczną. Choroby takie jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona bądź otępienie czołowo skroniowe powodują jednocześnie problemy zdrowotne, społeczne, opiekuńcze czy ekonomiczne. Osoby z chorobami neurodegeneracyjnymi potrzebują jednocześnie leczenia, rehabilitacji i wsparcia opiekuńczego, pomocy społecznej, a także wsparcia dla rodzin. I tylko skoordynowane działania obu resortów pozwalają zapewnić taką ciągłą, kompleksową i efektywną opiekę odpowiadającą rzeczywistym potrzebom tych osób.
Bartłomiej Pograniczny
Żeby to był rzeczywiście spójny system. Czasem dziennikarze pytają mnie o narzędzia, z których korzystają kontrolerzy. Na przykład powołanie biegłego. A tutaj zlecili państwo przeprowadzenie ankiety na temat świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych. Co z niej wynika? Jak nasza świadomość zmieniła się od poprzedniej takiej ankiety, czyli z 2016 roku?
Anna Kępa-Biraga
W 2024 roku podczas kontroli przeprowadzono na zlecenie NIK badanie „Społeczna świadomość na temat chorób neurodegeneracyjnych, w tym choroby Alzheimera oraz ocena sytuacji chorych na chorobę Alzheimera i ich opiekunów”, które w swoich założeniach miało na celu kompleksowe ujęcie tematyki chorób neurodegeneracyjnych. W badaniach ujęto perspektywę trzech grup osób, w tym ogółu społeczeństwa rozumianego jako osoby w wieku powyżej 15 roku życia. Także podczas kontroli NIK przeprowadzonej w 2016 roku przeprowadzono badanie społeczne, które z kolei w swoich założeniach miało na celu kompleksowe ujęcie tematyki jedynie jednej choroby neurodegeneracyjnej, to jest choroby Alzheimera. W badaniach tych ujęto także perspektywę tych trzech grup osób, w tym ogółu społeczeństwa. Wywiady przeprowadzone wśród ogółu społeczeństwa miały sprawdzić społeczną wiedzę na temat chorób neurodegeneracyjnych oraz zdiagnozować i pokazać, jak często Polacy mają styczność z tymi chorobami wśród swojej rodziny, znajomych, bądź też w dalszym otoczeniu.
Bartłomiej Pograniczny
I jak jest z tą naszą wiedzą?
Anna Kępa-Biraga
W badaniach przeprowadzonych w 2024 roku stwierdzono, że zdecydowana większość Polaków, tj. 86% była świadoma istnienia choroby Alzheimera, co czyniło ją najbardziej rozpoznawalnym spośród wszystkich tych wymienionych chorób neurodegeneracyjnych. Na drugim miejscu pod względem rozpoznawalności znajdowała się choroba Parkinsona, o której słyszało około dwie trzecie badanych 67%. Natomiast w badaniach przeprowadzonych w 2016 roku nie badano kwestii dotyczących świadomości istnienia wymienionych chorób neurodegeneracyjnych z uwagi na to, że tam skupialiśmy się tylko na chorobie. Tak. Zarówno w badaniach przeprowadzonych w 2024 roku, jak i w 2016 roku Polacy na ogół jako zły ocenili poziom wiedzy o chorobie Alzheimera. Zarówno swój, jak i swoich bliskich oraz ogółu społeczeństwa. W 2024 aż 66% badanych uznało swoją wiedzę na ten temat za niewystarczającą. W 2016 roku ten odsetek wynosił 67%, czyli też nie było dobrze, a jeszcze więcej, bo 69% negatywnie oceniło wiedzę swojej rodziny i znajomych. W 2016 roku ten odsetek był niższy i wynosi 61%, co również nie jest małym wskaźnikiem. Jeszcze gorzej postrzegana jest świadomość ogółu Polaków. W 2024 roku aż 70% respondentów uznało, że społeczna wiedza o chorobie Alzheimera jest niedostateczna, a w 2016 roku odsetek ten wyniósł 63%. Większość badanych, aż 83% w 2024 roku i 67% w 2016 roku przyznała, że choroba Alzheimera jest poważnym problemem społecznym. W badaniach przeprowadzonych w 2024 roku podobnie podobne odpowiedzi pojawiały się w przypadku pytania o inne choroby neurodegeneracyjne poza chorobą Alzheimera. Według większości ankietowanych 83% przyznała, że są one poważnym problemem społecznym. Wśród ankietowanych, zarówno w 2024 r., jak i w 2016 r. przeważała opinia, że państwo oraz instytucje publiczne nie są dostatecznym wsparciem zarówno dla chorych na Alzheimera, jak i ich opiekunów. W badaniach przeprowadzonych w 2024 roku nieco ponad 3/4 ankietowanych, 76% zgodziło się z tym, że osoby chore na Alzheimera i ich opiekunowie są pozostawieni sami sobie z tą chorobą bez odpowiedniego wsparcia. Także w odniesieniu do chorób neurodegeneracyjnych i innych niż Alzheimer w badaniach przeprowadzonych w 2024 roku większość respondentów bo 79%, więc jest to znaczny wskaźnik, była zdania, że osoby cierpiące na te choroby, a także ich opiekunowie, są pozostawieni sami sobie.
Bartłomiej Pograniczny
Jest to o tyle niepokojące, że spodziewałbym się, że przez 10 lat ta sytuacja się znacząco poprawi. A tutaj pani wskazuje, że w pewnych aspektach, w naszej opinii jako społeczeństwa, sytuacja jest jeszcze gorsza. A to o tyle ważne, że zmiany demograficzne pokazują, że statystycznie takich osób chorych będzie coraz więcej.
Anna Kępa-Biraga
Tak, wydłużająca się systematycznie długość życia oraz zmiany demograficzne o których mówimy, stawiają przed społeczeństwem nowe wyzwania. Rozwiązania skierowane do osób starszych są niezbędne zarówno w sferze polityki społecznej, jak również w ramach opieki zdrowotnej. Zważywszy na fakt, że wraz ze starzeniem się coraz częściej pojawiają się choroby, które mają charakter przewlekły i postępujący. Otępienie przynależy do grupy chorób mózgu, powoduje długoterminowe i często postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, a także objawy takie jak zaburzenia emocjonalne czy kłopoty z komunikacją i językiem oraz utratę aktywności. Są one na tyle poważne, że utrudniają, a często uniemożliwiają prawidłowe funkcjonowanie tym osobom. Według Światowej Organizacji Zdrowia, jako metrykalny próg starości przyjmuje się 60 lat, a według ONZ i Eurostatu 65 lat. Zgodnie z kryterium ONZ za starą uznaje się populację, w której odsetek osób starszych powyżej 65 roku życia przekracza 7% odsetek. Powyżej 10% oznacza fazę zaawansowanej starości. Teraz przyjrzyjmy się, jak to będzie wyglądało w Polsce. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z lat 2018 – 2025, według danych na 30 czerwca 2025 w Polsce obserwowany jest nasilający się proces starzenia społeczeństwa, czyli zwiększenie odsetka osób starszych przy jednoczesnym zmniejszeniu odsetka dzieci. Wyniki opracowanej przez GUS prognozy ludności na lata 2023 - 2060 wskazują na wyraźny ubytek ludności Polski do 2060 roku. W scenariuszu tak zwanym średnim przewiduje się, że liczba ludności spadnie do poziomu niespełna 31 mln, Natomiast w dwóch alternatywnych scenariuszach, tj. w scenariuszu wysokim będzie to blisko 35 mln, natomiast w tym scenariuszu niskim będzie to zaledwie 26,7 miliona osób. Proces starzenia się ludności więc będzie postępował, co oznacza wzrost odsetka osób w wieku 60 lat i więcej oraz duży spadek liczby dzieci i młodzieży, czyli osób w wieku do 17 roku życia. Jedynie w tym scenariuszu wysokim przewiduje się utrzymanie liczby osób poniżej 18 roku życia na poziomie zbliżonym do 2022 roku. Zgodnie z szacunkami Organizacji Współpracy Gospodarczej i Rozwoju, odsetek ludności w Polsce w wieku 65 lat i więcej wzrośnie względem roku 2021.
Bartłomiej Pograniczny
To pokazuje, jak to poważny problem i to, że musimy się na niego jak najszybciej przygotować i już powinniśmy być przygotowani, ale w najbliższych latach to będzie coraz większa skala. A jak to wygląda już dziś, jeśli chodzi o świadomość funkcjonariuszy, którzy mają styczność z takimi osobami? Pytam, ponieważ w państwa ankiecie ten wątek się pojawił, że funkcjonariusze straży gminnej, straży miejskiej, którzy pracują w ankietowanych gminach, nie byli przeszkoleni do kontaktu z takimi osobami. Takie przeszkolenie przeszło niewiele ankietowanych jednostek. A dlaczego to jest istotne?
Anna Kępa-Biraga
Jest to szczególnie istotna kwestia, ponieważ objawy chorób neurodegeneracyjnych mogą przypominać zachowania interpretowane jako nieposłuszeństwo, nietrzeźwość, celowe ignorowanie poleceń, agresja, dezorientacja wynikająca z zaburzeń psychicznych. Osoba z chorobą Alzheimera może nie rozumieć poleceń funkcjonariusza, nie pamiętać kim jest, gdzie mieszka lub dlaczego znajduje się w danym miejscu. Bez odpowiedniego przygotowania funkcjonariusz może błędnie odczytać takie zachowanie, a funkcjonariusze potrafiący rozpoznać oznaki otępienia mogą skutecznie identyfikować sytuacje które będą wymagać ochrony czy też wsparcia. Odpowiednie przygotowanie zwiększa bezpieczeństwo tych osób chorych, ale także funkcjonariuszy. Poprawia skuteczność interwencji i pomaga zapewnić osobom z chorobami neurodegeneracyjnymi traktowanie adekwatnie do ich stanu zdrowia i potrzeb. Starzenie się społeczeństwa powoduje wzrost liczby osób żyjących z otępieniem. Oznacza to, że policja, straż miejska, ratownicy medyczni, straż pożarna oraz funkcjonariusze innych służb będą coraz częściej spotykać osoby z takimi schorzeniami podczas codziennych interwencji. Pracownicy tych służb powinni więc posiadać odpowiednią wiedzę w tym zakresie. Przykładowo przeszkolenie mogłoby dotyczyć rozpoznania podstawowych objawów otępienia, technik spokojnej i jasnej komunikacji z tymi osobami. Postępowania z osobą zagubioną bądź zdezorientowaną. Procedur dotyczących osób zaginionych czy współpracy z rodzinami, placówkami opiekuńczymi czy służbą zdrowia.
Bartłomiej Pograniczny
Ankieta, o której rozmawialiśmy, wskazuje na to, że naszym zdaniem jako społeczeństwa chorzy na Alzheimera i ich opiekunowie są pozostawieni bez wsparcia. Pani wskazywała na te dane w 2016 59% badanych wskazało, w 2024 76%. Brakuje dostępu do ośrodków opieki całodobowej, domów pomocy społecznej czy leczenia w zakładach opiekuńczo leczniczych. Do pewnej zmiany mają się przyczynić Państwa rekomendacje, które zostały przekazane do ministerstw. Jakie wnioski przedstawiła Najwyższa Izba Kontroli i czy już wiemy, jak ministerstwa się do nich odnoszą?
Anna Kępa-Biraga
Tak. W informacji o wynikach kontroli sformułowaliśmy wnioski zarówno do ministra zdrowia, jak i do Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Wnioski te dotyczyły wypracowania we współpracy międzyresortowej oraz wdrożenia systemowych rozwiązań zapewniających skoordynowaną opiekę zdrowotną i społeczną dla osób starszych z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz skuteczne wsparcie dla ich opiekunów, a także dotyczyły zapewnienia rzetelnej realizacji zadań i działań ujętych w dokumentach strategicznych o których już wcześniej mówiliśmy. Tych zadań i działań odnoszących się do osób starszych, cierpiących na choroby neurodegeneracyjne oraz ich opiekunów. W swoim stanowisku do informacji o wynikach kontroli Minister Zdrowia szeroko odniósł się do treści tej informacji. W tym zarówno do oceny ogólnej, jak i sformułowanych wniosków oraz wyników kontroli. Argumenty przedstawione przez Ministra Zdrowia w stanowisku potwierdzają oceny i wnioski sformułowane w tej informacji. Natomiast Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w swoim stanowisku do informacji o wynikach kontroli zadeklarował współpracę z Ministrem Zdrowia w obszarze wsparcia opiekunów osób starszych z chorobami neurodegeneracyjnymi w ramach systemu pomocy społecznej, to jest funkcjonujących rozwiązań systemowych, z których mogą korzystać również osoby cierpiące na te choroby. Podkreślić jednak należy, że poza wsparciem dla opiekunów osób starszych z chorobami neurodegeneracyjnymi, również istotna jest pomoc dla samych chorych.
Minister ten zadeklarował również realizację zadań i działań określonych w dokumentach strategicznych we współpracy z odpowiedzialnymi za te dokumenty ministerstwami, a także działań wynikających z realizacji przez Ministra Zdrowia, Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych, polityki publicznej do 2030 roku. Jednocześnie stwierdził, że Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, które działa w ministerstwie, nie prowadzi działań ukierunkowanych bezpośrednio na aktywizację osób starszych oraz nie przewiduje się tym samym zdiagnozowania potrzeb i wyodrębnienia rozwiązań odnoszących się wyłącznie do potrzeb osób starszych z niepełnosprawnościami, dotkniętymi chorobami neurodegeneracyjnymi i wsparcia dla ich opiekunów lub wprowadzenia rozwiązań dedykowanych tej konkretnej grupie w ramach ustawowych kompetencji pełnomocnika. Te argumenty przedstawione przez Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej stanowiły powtórzenie argumentów przytaczanych w toku naszej kontroli. Jak już wspomniano, kontrola wykazała, że osoby starsze z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz ich opiekunowie mogli korzystać jedynie na ogólnych zasadach ze wsparcia uregulowanego w ustawie o pomocy społecznej oraz w ogólnodostępnych programach resortowych. Tymczasem Rada Ministrów w polityce społecznej wobec osób starszych wskazała na potrzebę opracowania rozwiązań ukierunkowanych na tę grupę osób. A więc już to było już w 2018 roku. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, to jeszcze raz należy podkreślić, jest koordynatorem tej polityki i jednocześnie jest zobowiązany na podstawie ustawy o Radzie Ministrów oraz ustawy o działach administracji rządowej do realizacji polityki ustalonej przez Radę Ministrów.
Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej był także zobowiązany do współpracy z Ministrem Zdrowia przy realizacji zadania ujętego w tej polityce, polegającego na opracowaniu programu działań skierowanych do osób starszych chorych na choroby otępienne. Tym samym widzimy, że konieczne jest wypracowanie we współpracy międzyresortowej, a więc tutaj istotna jest ta współpraca między tymi dwoma resortami oraz wdrożenie rozwiązań zapewniających skoordynowaną opiekę zdrowotną i społeczną. Tu jest istotna ta koordynacja tych dwóch systemów dla osób starszych z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz skuteczne wsparcie ich opiekunów, a także zapewnienie realizacji zadań i działań przyjętych w licznych dokumentach strategicznych odnoszących się do tej grupy osób.
Bartłomiej Pograniczny
Tak żeby rzeczywiście powstał system, który wspiera wszystkie zainteresowane strony, a nie każde ministerstwo będzie działało odrębnie.
Anna Kępa-Biraga
Dokładnie tak.
Bartłomiej Pograniczny
Pani Anna Kępa-Biraga ze śląskiej delegatury NIK w Katowicach. Bardzo dziękuję. Koordynatorka kontroli. Więcej znajdą Państwo na stronie nik.gov.pl, gdzie opublikowaliśmy kontrole na temat chorób neurodegeneracyjnych. To był podcast pod kontrolą.
Bartłomiej Pograniczny, bardzo państwu dziękuję i do zobaczenia.